患毛发障碍女孩勇敢面对世俗眼光 激励他人(图)
 
2023年4月14日发表
 



希拉.卡尔弗特直直竖立的头发非常引人注意,这种头发的概率大约是百万分之一,满头竖立的金发就更加少见。

【人民报消息】12岁的希拉.卡尔弗特(Shilah Calvert)来自澳大利亚墨尔本,她直直竖立的头发非常引人注意。人们会停下来盯着看,有些人甚至瞠目结舌,试图给她拍照,这对希拉而言已是习以为常的事了。

虽然她直立的金发是由于基因突变的原因,使她经常面临不必要的关注或伤害性的言论,但这恰恰造就了希拉发光的性格和个性。

希拉的母亲西莱斯特.卡尔弗特-尹(Celeste Calvert-Yin)透露说,拥有希拉这种头发的概率大约是百万分之一,满头竖立的金发就更加少见。

「她现在的样子就是完美的,真的很特别。她的个性、激情和长处是我们家族中无人能及的,我们真的相信她拥有所有这些特质,包括迷人的头发,是有原因的。」

尽管如此,希拉的独特个性仍然给她带来了一些健康方面的挑战。

希拉于2010年4月22日出生时,是一个非常健康的婴儿,和大多数婴儿一样有头发。事实上,和她哥哥的一样。在她大约3个月大的时候,就像大多数婴儿一样,胎发就脱落了。然而,当她的头发重新长出来时,她的头发发生了显著的变化。

西莱斯特回忆道,「头发看起来直直的,非常蓬松。随着头发越来越长,似乎没有顺滑地覆盖在头皮上,而是一直直直地竖立着。」

她的父母认为希拉的金发在某个时候会服帖下来,但随着时间的推移,她的头发没有顺滑服帖的迹象,家人默认了一个事实,那就是她的头发将永远与众不同,尽管他们不确定原因。

作为一个年幼的孩子,希拉显眼的金发吸引了很多人的评论。有些是善意的,有些是苛刻的。她的家人渐渐习惯了听到各种各样的言论,最常见的是议论他们的孩子是否将手指插进了电源插座。

西莱斯特表示,「这些评论有时是最伤人的。我知道人们有时会不假思索地说出他们的想法,但听到有人拿你的孩子开粗暴的玩笑时,这很令人难受。」

就在那时,希拉的父母意识到希拉需要内心强大。

西莱斯特回忆道,「就在那时,我们决定,希拉最需要的就是她的韧性,我们需要教她自爱。于是,我们开始培养她的承受力。」

当希拉大约5岁的时候,她接受了一个牙科手术。儿科牙医注意到她的牙齿很脆,牙釉质很弱。非常巧合的是,在医院里,给希拉做麻醉的麻醉师恰好知道不易梳理头发综合症(简称UHS),并一直在研究导致这种状况的遗传因素。

该麻醉师解释说,UHS是由基因突变引起的,并要求允许对希拉做进一步的检查。检查结果显示,虽然她的头发和牙齿受到了影响,但她的骨骼和指甲健康并未受到影响。

西莱斯特回忆道,「知道这一结果后,我如释重负,兴奋不已,以至于我立即打电话给我母亲,告诉她我对希拉的头发有答案了。」

如今,希拉的头发仍然是一个挑战。她面临严重的断发问题,以至于她的头发底层只有大约1-2厘米长。就在她认为头发会生长的时候,它们又折断了。然而,希拉正在尽力而为地维护她的头发。

希拉的母亲说,「希拉一直想要留长发,但现在她很高兴成为她自己,并且对自己的一些发型也很有创意。」

最近,希拉的父母以她的名义开设了一个Instagram账户,以帮助她与其他人联系并为她提供支持。许多人已经伸出援手,与希拉联系,分享他们的个人故事和照片。

西莱斯特表示,这个社交媒体帐户将在希拉长大后由她自己管理,这有助于让希拉通过讲述自己的故事来帮助别人。也许有一天会对别人的生活产生真正的影响。「希拉与世界各地其他人的联系确实令人惊讶,为此我们非常感激。」

西莱斯特补充说,「对于拥有像希拉这样的杰出儿童的父母们来说,最重要的工作是好好教育他们。教他们爱自己,教他们坚韧不拔,但最重要的是,教他们无论如何都要善良。不管是什么让你们与众不同或在人群中脱颖而出,都要爱它、拥抱它,做最好的自己!!」△

(英文大纪元记者E. S. Armstrong/翻译 艾琛)

 
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